Τι είναι η ποιότητα ζωής;

Dr Παναγιωτάκη-Δαυΐδ Καλλιόπη

BeStrong.org.gr, 17/02/2009

Σύμφωνα με την παγκόσμια οργάνωση υγείας η ευρύτερη έννοια της υγείας δηλώνει την πλήρη φυσική, ψυχική και κοινωνική ευεξία και όχι μόνο την έλλειψη νόσου ή αναπηρίας. Ο σύγχρονος τρόπος ζωής, εργασίας και κοινωνικής δράσης δημιουργεί νέα δεδομένα για τον σημερινό άνθρωπο. Έτσι, ποιότητα ζωής, ευ ζην, θετική στάση, είναι έννοιες που σήμερα αποκτούν νέες διαστάσεις.


Κατά τον Hornquist καταστάσεις όπως το στρες λόγω εργασίας, η κοινωνική επανένταξη απoκλεισμένων ομάδων στην κοινωνία και την αγορά εργασίας, η προσαρμογή των μεταναστών σε νέες συνθήκες, η χρήση ουσιών από νέους, οι σχέσεις μεταξύ των δύο φύλων, το άγχος του θανάτου, η αποκατάσταση από σωματικές αναπηρίες και η προαγωγή της δημιουργικότητας επηρεάζουν την ποιότητα ζωής.


Για να διαχωριστεί αυτή η γενική τοποθέτηση από τον καθορισμό του όρου σε σχέση με θέματα που αφορούν την υγεία, εισήχθη η έννοια της health-related quality of life (HRQL), δηλαδή η με την υγεία συνυφασμένη ποιότητα ζωής. Τα τελευταία είκοσι χρόνια, επιστήμονες από διαφορετικά επιστημονικά πεδία προσεγγίζουν την έκβαση της υγείας με κοινό παρανομαστή τον όρο: «ποιότητα ζωής».


Είναι απαίτηση των καιρών η επιβεβαίωση των νέων θεραπειών, να γίνεται όχι μόνο με τη μέτρηση του κόστους προς το όφελος, αλλά κυρίως με τη σύμφωνη γνώμη του ασθενούς για την γενική του κατάσταση. Ο καθορισμός της ποιότητας ζωής των ασθενών, αποτελεί ακρογωνιαίο λίθο στην επιλογή θεραπευτικών σχημάτων και τη δημιουργία νέων φαρμακευτικών και τεχνολογικών βοηθημάτων. Από την άλλη πλευρά, η εκτίμηση των νέων συστημάτων υγείας δημιουργεί την ανάγκη για μελέτη της έκβασης που θα στηρίζεται σε επιστημονικά δεδομένα.


Για τη σωστή εκτίμηση της υγείας ενός ασθενούς, θα πρέπει να επιδιώκουμε και τη γνώμη του ασθενούς και όχι μόνο τους κλασικούς δείκτες, θνησιμότητα και νοσηρότητα. Οι δείκτες θνησιμότητα και νοσηρότητα είναι ανεπαρκείς, αφού δίνουν πολύ μικρή εικόνα της υγείας, ιδιαίτερα όταν μελετούμε την κατάσταση του ασθενούς σε χρόνιες νόσους.


Η ποιότητα ζωής είναι ένα σύμπλεγμα παραμέτρων με τρεις διαστάσεις˙ την σωματική ευεξία, την ψυχική ευεξία, την κοινωνική ευεξία.


Η σωματική ευεξία αφορά την εκτίμηση του ατόμου για την υγεία του και εξετάζεται σ’ αυτή η νοσηρότητα, ο πόνος, το επίπεδο σωματικής λειτουργίας.
Στη ψυχική ευεξία μελετάται η ψυχοσυναισθηματική προσαρμοστικότητα του ατόμου με κλίμακες που αφορούν στην αυτοεκτίμηση, στην ευεξία, στη συνολική ικανοποίηση, αλλά και στο άγχος, στην κατάθλιψη, στην ικανότητα προσαρμογής.
Η κοινωνική ευεξία αντανακλά, το βαθμό γενικής ικανοποίησης του ατόμου από τη ζωή του, τη συμμετοχή του σε κοινωνικές δραστηριότητες, την άσκηση κοινωνικών ρόλων, τις διαπροσωπικές σχέσεις, την κοινωνική στήριξη από το στενό του περιβάλλον (φίλους– οικογένεια).



Οι κλίμακες ποιότητας της ζωής είναι: α. γενικές κλίμακες, όπως η Short Form 36(SF-36), η Nottingham Health Profile, η World Health και άλλες, β. ειδικές για κάθε κατάσταση.


Παρά την εξάπλωση του όρου, η καταγραφή της ποιότητας ζωής είναι πολύπλοκη και περιλαμβάνει την αξιολόγηση των αντικειμενικών επιπέδων κατάστασης υγείας, φιλτραρισμένα από την υποκειμενική αντίληψη και προσδοκία των ίδιων των ατόμων. Τα «εργαλεία καταγραφής» σχεδιάστηκαν με στόχο την ανίχνευση διαφορετικού τομέα το καθένα.


Ορισμένα περιγράφουν τον τρόπο αντίληψης του ατόμου ως προς την κατάσταση της υγείας του έτσι ώστε να γίνουν αντιληπτές οι ανάγκες του, οι επιθυμίες του, οι προτιμήσεις του, οι προσδοκίες του, με στόχο την παροχή ανάλογων ιατρικών και βοηθητικών υπηρεσιών. Άλλα εργαλεία καταγραφής εστιάζουν στους ενδογενείς και εξωγενείς παράγοντες που καθορίζουν την ποιότητα ζωής, όπως η κοινωνικοοικονομική κατάσταση, η οικογένεια, η κοινωνική στήριξη, ο βαθμός επιτυχούς αντιμετώπισης δυσκολιών.


Σε κάθε χρόνιο νόσημα η ποιότητα ζωής εξαρτάται από την ιδιαιτερότητα της νόσου και τις θεραπείες. Οι ασθενείς του τεχνητού νεφρού, είναι παράδειγμα ασθενών με καλύτερη ποιότητα ζωής σε σύγκριση με τους ίδιους προ εικοσαετίας και αυτό λόγω της εξέλιξης της τεχνολογίας, της φαρμακευτικής αγωγής και της μεταμόσχευσης. Η πρόσφατη εξέλιξη της τεχνολογίας στην ιατρική, όπως οι πέννες χορήγησης ινσουλίνης, οι αντλίες ινσουλίνης ή η έρευνα για την εισπνεόμενη ινσουλίνη δημιούργησαν νέο ενδιαφέρον για την καταγραφή ποιότητας στους διαβητικούς ασθενείς.


Είναι αποδεδειγμένο ότι σε ποσοστό γυναικών με μαστεκτομή επηρεάζεται η ποιότητα ζωής με αποτέλεσμα την εμφάνιση μείζονος κατάθλιψης, που με την σειρά της μπορεί να οδηγήσει σε ανοσοκαταστολή και υποτροπή της νόσου. Στον ασθενή με καρκίνο και πόνο την ποιότητα ζωής καθορίζουν πολλοί παράγοντες όπως, προβλήματα ύπνου, αδυναμία εργασίας, λύπη και κατάθλιψη, ελάττωση της όρεξης, έλλειψη από απλές χαρές της ζωής, αδυναμία να κάνει ταξίδια, αίσθημα απομόνωσης, εξάντληση της οικογένειας.


Ο κλάδος της ιατρικής που ασχολείται με την ενεργητική φροντίδα των ασθενών με προχωρημένη και εξελικτική ασθένεια που δεν ανταποκρίνεται σε θεραπευτικές ενέργειες είναι η παρηγορητική ιατρική. Σκοπός της παρηγορητικής φροντίδας είναι η επίτευξη της καλύτερης δυνατής ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Ασθενείς που αφορά αυτή η διαδικασία είναι ασθενείς με καρκίνο, ΑΙDS, ανίατα νευρολογικά νοσήματα, τελικά στάδια καρδιακής, αναπνευστικής και νεφρικής ανεπάρκειας, νόσος Alzheimer, προχωρημένη ηλικία, προθανάτια φροντίδα.


Η ποιότητα ζωής στην παρηγορητική φροντίδα δεν είναι διαφορετική από την ποιότητα στη φροντίδα υγείας, αλλά εδώ η ποιότητα ζωής είναι αυτοσκοπός. Οι κατευθυντήριες αρχές της παρηγορητικής βασίζονται στα ανθρώπινα δικαιώματα, στα δικαιώματα των ασθενών, στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια , στην αλληλεγγύη, στην ελευθερία επιλογής. Η παρηγορητική έχει τους ακόλουθους στόχους έλεγχο του πόνου, έλεγχο συμπτωμάτων, ψυχολογική και πνευματική στήριξη, συναισθηματική στήριξη, στήριξη της οικογένειας, στήριξη στο πένθος.


Για την επίτευξη των στόχων της παρηγορητικής φροντίδας θα πρέπει να ληφθούν οπωσδήποτε υπ’ όψιν η συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις, η οικογένεια σαν μονάδα φροντίδας, πνευματικά ζητήματα, υπαρξιακά ζητήματα, ανάμειξη μη επαγγελματιών υγείας (εθελοντές). Θέματα που θα μπορούσαν να δημιουργήσουν δυσκολίες στην άσκηση της παρηγορητικής φροντίδας είναι η έλλειψη πολιτικής αναγνώρισης της παρηγορητικής , η ανεπάρκεια οπιοειδών, η έλλειψη ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, η έλλειψη ευκαιριών για έρευνα.