Η βιομηχανία φαρμάκων μονοπωλεί τη θεραπεία της άνοιας, αν και οι
θεραπευτικές αγωγές της είναι αναποτελεσματικές και κάποιες φορές
θανάσιμες για τους ασθενείς – ενώ οι εναλλακτικές λύσεις που είναι πιο
δραστικές αγνοούνται ή ακόμα καταστέλλονται
Η άνοια έχει περιγραφεί ως «το μακρύ αντίο» και είναι η ασθένεια που οι περισσότεροι από εμάς φοβούνται περισσότερο από όλες τις άλλες. Είναι ο γενικός όρος για μια σειρά ασθενειών, κυρίως του Αλτσχάιμερ, που επηρεάζουν τη μνήμη και την κατανόηση, και είναι η κύρια αιτία προβλημάτων στους ηλικιωμένους, πριν από τον καρκίνο, τις καρδιακές παθήσεις και τα εγκεφαλικά επεισόδια.
Γράφει ο Bryan Hubbard
Η άνοια έχει περιγραφεί ως «το μακρύ αντίο» και είναι η ασθένεια που οι περισσότεροι από εμάς φοβούνται περισσότερο από όλες τις άλλες. Είναι ο γενικός όρος για μια σειρά ασθενειών, κυρίως του Αλτσχάιμερ, που επηρεάζουν τη μνήμη και την κατανόηση, και είναι η κύρια αιτία προβλημάτων στους ηλικιωμένους, πριν από τον καρκίνο, τις καρδιακές παθήσεις και τα εγκεφαλικά επεισόδια.
Γράφει ο Bryan Hubbard
Περίπου 24 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν σήμερα
διαγνωστεί με άνοια και αυτοί οι αριθμοί αναμένεται να διπλασιαστούν στα
επόμενα 20 χρόνια.
Μόλις διαγνωστεί, η πρόγνωση είναι ζοφερή: η άνοια, σε όλες τις μορφές της, είναι προοδευτική και ανίατη. Αλλά η αρχική διάγνωση δεν γίνεται πάντα σωστά, ειδικά στα αρχικά της στάδια, και οι γιατροί συχνά κάνουν λάθος. Σε μια μελέτη 2000 ατόμων, το ποσοστό αυτών που διαγνώστηκαν με άνοια κυμαινόταν από 3,1 τοις εκατό έως 29,1 τοις εκατό, ανάλογα με τα κριτήρια που χρησιμοποιούσε ο γιατρός. Όταν χρησιμοποιήθηκαν και τα έξι κριτήρια, μόλις 20 άτομα - ή το 1 τοις εκατό - είχαν διαγνωστεί σωστά. Αυτό δείχνει ότι στην άνοια και τη νόσο του Αλτσχάιμερ γίνεται μεγάλη υπερδιάγνωση στα πρώτα στάδια (N Engl J Med, 1997; 337: 1667-74).
Τα τυπικά συμπτώματα, όπως η απώλεια μνήμης, είναι επίσης αποτέλεσμα ενός λανθασμένου τρόπου ζωής που γίνεται πιο φανερός όσο μεγαλώνουμε, και τα προβλήματα μνήμης χειροτερεύουν από πολλές συνταγογραφήσεις και φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων και κάποιων για τη θεραπεία της άνοιας.
Η διάγνωση άνοιας μπορεί να οδηγήσει σε συνταγογράφηση ενός αναστολέα χοληνεστεράσης – το συνηθισμένο φάρμακο για τα πρώτα στάδια του Αλτσχάιμερ – που προκαλεί παρενέργειες οι οποίες μιμούνται τα συμπτώματα της άνοιας, κάτι το οποίο επιβεβαιώνει ότι η διάγνωση είναι, τελικά, λάθος.
Η φαρμακευτική προσέγγιση
Αν και η άνοια είναι “μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει σήμερα η κοινωνία”, σύμφωνα με τον Σερ Ian Carruthers, ανώτερο διευθυντή του Εθνικού Συστήματος Υγείας της Βρετανίας (NHS), η θεραπεία είναι σχεδόν αποκλειστικά περιορισμένη σε φαρμακευτικά ναρκωτικά. Στην καλύτερη περίπτωση, τα φάρμακα λειτουργούν μόνο για μία μικρή χρονική περίοδο, και συνήθως μόνο όσο τα συμπτώματα της ασθένειας είναι ήπια. Τα αντιψυχωτικά – που δίνονται ως κατευναστικά στους περισσότερους ασθενείς με άνοια που βρίσκονται σε ιδρύματα – σκοτώνουν περίπου 1800 ασθενείς κάθε χρόνο μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, και βοηθούν μόνο το 20 τοις εκατό εκείνων που τα λαμβάνουν.
Αυτή η επικέντρωση σε μια αποτυχημένη ναρκωτική θεραπεία μπλοκάρει την υιοθέτηση ενός πλήθους εναλλακτικών θεραπειών, οι οποίες δείχνουν πιο υποσχόμενες από τα φάρμακα, σύμφωνα με τους ειδικούς. Σε αυτές τις εναλλακτικές θεραπείες περιλαμβάνονται: η Snoezelen, μια θεραπεία πολυαισθητηριακής διέγερσης, η γνωστική συμπεριφοριστική θεραπεία, η φωτοθεραπεία και η μουσικοθεραπεία.
Τα βότανα από την Παραδοσιακή Κινέζικη Ιατρική έχουν δείξει επίσης ότι είναι τόσο αποτελεσματικά όσο και τα φάρμακα στην αντιμετώπιση της άνοιας, και ο βελονισμός και η αρωματοθεραπεία φαίνεται να ωφελούν τον ασθενή. Η διατροφική ιατρική έχει επιβραδύνει αποτελεσματικά – και σε κάποιες περιπτώσεις έχει αντιστρέψει – κάποιες περιπτώσεις άνοιας.
Τα περισσότερα εναλλακτικά φάρμακα φαίνονται πολλά υποσχόμενα, αλλά το πρόβλημα είναι πάντα το ίδιο: χρειάζεται περισσότερη έρευνα, και δεν διατίθεται ποτέ κάποια χρηματοδότηση για την πραγματοποίηση μεγάλων δοκιμών έτσι ώστε να ερευνηθεί ή να αποδειχθεί η αποτελεσματικότητά τους.
Κατανοώντας τα αίτια της άνοιας
Η ιατρική είναι αβέβαιη για τα αίτια της άνοιας, εκτός από το ότι φαίνεται να εμφανίζεται περισσότερο όταν γερνάμε.
Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι η πιο κοινή μορφή άνοιας, και είναι η ασθένεια που αλλάζει τη δομή του εγκεφάλου και σκοτώνει τα νευρικά κύτταρα. Αυτά τα κύτταρα εξαρτώνται από την ακετυλοχολίνη ως χημικό αγγελιοφόρο ή νευροδιαβιβαστή. Ένα ένζυμο που ονομάζεται ακετυλοχολινεστεράση, καταστρέφει τη χημική ουσία και, ως αποτέλεσμα, σταματά την επικοινωνία μεταξύ των κυττάρων.
Αυτή η θεωρία υποστηρίζει την σχεδόν αποκλειστικά φαρμακευτική προσέγγιση της ασθένειας, με σκοπό την αντιστροφή των συμπτωμάτων.
Η αγγειακή άνοια είναι μία άλλη μορφή άνοιας που προκαλείται από εμφράξεις στα αιμοφόρα αγγεία του εγκεφάλου και είναι επίσης γνωστή ως ‘πολυεμφρακτικού τύπου άνοια’. Η άνοια με σωμάτια του Lewy (Lewy bodies dementia) είναι ένας πιο σπάνιος τύπος άνοιας που χαρακτηρίζεται από τα σωμάτια Lewy, που προκαλούνται από μη φυσιολογική συγκέντρωση πρωτεΐνης στον εγκέφαλο.
Αλλά το τι πυροδοτεί αυτές τις διαδικασίες παραμένει άγνωστο. Νέα έρευνα υποστηρίζει ότι υπάρχει συσχετισμός με την κολπική μαρμαρυγή ή τις καρδιακές αρρυθμίες. Ερευνητές ανακάλυψαν ότι εκείνοι που πάσχουν από αυτές τις μορφές καρδιακής ασθένειας έχουν έως και 50 τοις εκατό μεγαλύτερη πιθανότητα να υποφέρουν από άνοια (J Am Geriatr Soc, 2011). Ένα άλλο πρόσφατο ερευνητικό πρόγραμμα έφτασε στο συμπέρασμα ότι το Αλτσχάιμερ ίσως είναι αποτέλεσμα αφθονίας αιμοφόρων αγγείων – το ακριβώς αντίθετο από την θεωρία της νέκρωσης των κυττάρων (PLoS ONE, 2011;6: e23789;doi: 10.1271/journal.pone.0023789).
Προγενέστερες έρευνες συμφωνούν ότι το χρόνιο στρες και η κατάθλιψη παίζουν σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη άνοιας. Μία Ρωσική μελέτη υποστηρίζει ότι το χρόνιο στρες παίζει ζωτικό ρόλο ειδικά στην ανάπτυξη της νόσου του Αλτσχάιμερ (Vestn Ross Akad Med Neuk, 1999; 1: 39-46). Μια ανεξάρτητη μελέτη σε 823 ασθενείς ανακάλυψε ότι το 57 τοις εκατό εκείνων που έπασχαν από Αλτσχάιμερ και το 86 τοις εκατό εκείνων που έπασχαν από αγγειακή άνοια, έπασχαν επίσης από κατάθλιψη (Int J Geriatr Psychiatry, 2006; 21: 246-51).
To Αλουμίνιο στο νερό που πίνουμε έχει επίσης θεωρηθεί ύποπτο ως αιτία (Aging (Milano), 2001; 13:143-62).
To τυπικό προφίλ ενός ασθενή με άνοια είναι: συνήθως γυναίκα, ηλικίας 80 ετών ή μεγαλύτερη, χαμηλής μόρφωσης, καπνίστρια που κάνει συχνή χρήση φαρμάκων, που έχει υποστεί τραύμα στο κεφάλι, που έχει εκτεθεί σε τοξίνες στο εργασιακό περιβάλλον.
Θεραπεία SPECAL
H έρευνα του περιοδικού What Doctors Don’t Tell You έχει ανακαλύψει μια πρωτοποριακή αφάρμακη θεραπεία που ονομάζεται SPECAL ή Specialized Early Care for Alzheimer’s (Εξειδικευμένη πρώιμη Θεραπευτική Αγωγή για Αλστχάιμερ) που ίσως προσφέρει τη μεγαλύτερη ελπίδα για τον ασθενή με άνοια και την οικογένειά του. Στα 20 χρόνια που εφαρμόζεται, έχει ένα αποδεδειγμένο ιστορικό βοήθειας για χιλιάδες ασθενείς που υπέφεραν από άνοια και τους φροντιστές τους. Η Penny Garner, διευθύντρια του προγράμματος, λέει ότι η προσέγγιση του SPECAL σταματά μόνιμα την επιδείνωση της άνοιας και έχει ακόμη και συμπτώματα αντιστροφής της κατάστασης.
Το SPECAL που λειτουργεί ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός, είχε θετική αξιολόγηση από το Royal College of Nursing (Βασιλικό Κολέγιο Περίθαλψης) και ο επικεφαλής κλινικός ψυχολόγος Oliver James το υπερασπίστηκε στο ‘best seller’ βιβλίο του με τίτλο: Contented Dementia.
Μόλις λίγα χρόνια πριν, το κόμμα των Συντηρητικών ήταν ενθουσιώδες στην ιδέα να χρησιμοποιηθεί πιο ευρέως η θεραπεία στην αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ και σήμερα ο οργανισμός αγωνίζεται να επιβιώσει αναζητώντας χρηματοδότηση και δωρεές. Τα προβλήματά του φαίνεται να δυσκολεύουν από μία πολύ αρνητική αξιολόγηση από την Alzheimer’s Society (Εταιρία για το Αλτσχάιμερ), μία από τις φωνές με τη μεγαλύτερη επιρροή στις αποφάσεις που καθορίζουν την έρευνα για την άνοια και τη φροντίδα των ασθενών. Η εταιρεία έχει αναρτήσει μία ολοσέλιδη καταδίκη για το SPECAL στην ιστοσελίδα της, υπονοώντας ακόμα και ότι οι τεχνικές του αντιτίθενται στους ηθικούς κανόνες του νόμου του 2005 (Mental Capacity Act).
Είναι μια εκπληκτική μεταστροφή για μία εταιρεία που, το 1997, περίγραψε το SPECAL ως “μία πολύ εντυπωσιακή επίδειξη προσωποκεντρικής φροντίδας” και “μία μοναδική υπηρεσία με ένα υπόδειγμα έμφασης στην πολύ υψηλά εξατομικευμένη προσωποκεντρική φροντίδα” (John J, Pride L. SPECAL Project Care Service Review, Care Consortium. Alzheimer’s Disease Society, 1997). H συμπεριφορά της είναι ακόμα πιο ακατανόητη, καθώς το SPECAL ξεκίνησε υπό την προστασία της εταιρίας όταν η Garner, που ήταν τότε εθελόντρια, ξεκίνησε να παρουσιάζει κάποιες από τις τεχνικές σε ασθενείς με άνοια στο τοπικό νοσοκομείο της περιοχής της.
Τα φάρμακα για το Αλτσχάιμερ
Η ιατρική έχει δύο οικογένειες φαρμάκων για τη θεραπεία της νόσου του Αλτσχάιμερ, της κύριας αιτίας άνοιας.
Οι αναστολείς χοληνεστεράσης – π.χ. Aricept (Donepezil hydrochloride), Exelon (rivastigmine) και Reminyl (galantamine) – έχουν σχεδιαστεί για άτομα με ήπια ή μέτρια μορφή Αλτσχάιμερ, αλλά αυτά τα φάρμακα έχουν περιορισμένη επιτυχία στη βελτίωση του άγχους, του κίνητρου, της αυτοπεποίθησης, της μνήμης και της σκέψης. Σύμφωνα με μία έρευνα που πραγματοποιήθηκε από την Alzheimer’s Society, γύρω στο 40 τοις εκατό των ασθενών αντλούν κάποια οφέλη από τα φάρμακα, αν και η βελτίωση των συμπτωμάτων διαρκεί μόνο έως και ένα χρόνο το πολύ (www.alzheimers.org.uk). Τελικά, υποστηρίζουν οι επιστήμονες, οι αναστολείς χοληνεστεράσης επιτυγχάνουν μόνο ένα «μέτριο και προσωρινό όφελος» (Prescrire Int, 2011; 20: 95).
Νέα έρευνα υποστηρίζει ότι αυτά τα λιγοστά οφέλη συνδυάζονται με τεράστιους κινδύνους που προκαλούν οι αναστολείς χοληνεστεράσης. Βρετανοί ερευνητές από το πανεπιστήμιο της East Anglia ανακάλυψαν ότι τα αντιχοληνεργικά προκαλούν πρόωρο θάνατο στους ηλικιωμένους και ο κίνδυνος αυξάνεται από τον αριθμό των αντιχοληνεργικών που παίρνει ο ασθενής. Αν και τα φάρμακα του Αλτσχάιμερ έχουν σχεδιαστεί αποκλειστικά ως αναστολείς χοληνεστεράσης, πολλά άλλα φάρμακα – συμπεριλαμβανομένης και της κωδείνης – επίσης μοιράζονται τις ίδιες ιδιότητες (J Am Geriatr Soc, 2011; 59: 1477-83).
Ένας άλλος τύπος φαρμάκου για το Αλτσχάιμερ, ο ανταγωνιστής υποδοχέων NMDA (N-methyl-D-aspartate), επικεντρώνεται σε ένα διαφορετικό χημικό αγγελιοφόρο – την ουσία glutamate. Όταν τα εγκεφαλικά κύτταρα καταστρέφονται, απελευθερώνονται τεράστιες ποσότητες glutamate και αυτή η ουσία με τη σειρά της προκαλεί επιπλέον βλάβη στον εγκέφαλο.
Το Ebixa (memantine) είναι ο πρώτος ανταγωνιστής υποδοχέων NMDA που εγκρίθηκε ως θεραπεία για Αλτσχάιμερ μέτριας ή σοβαρής μορφής. Αν και το Ebixa έχει θεωρηθεί ως η νέα ελπίδα για τους ασθενείς με Αλτσχάιμερ, η έρευνα δεν υποστηρίζει αυτή τη διαφήμιση. Σε μία μετα-ανάλυση τριών δοκιμών που έλεγξαν το φάρμακο σε ένα σύνολο 1128 ασθενών με ήπια έως και μέτρια μορφή Αλτσχάιμερ, οι ερευνητές βρήκαν ότι τα οφέλη για τη θεραπεία των ήπιων συμπτωμάτων δεν ήταν μεγαλύτερα από αυτά του εικονικού φαρμάκου (placebo), ενώ ήταν μόνο οριακά καλύτερα για κάποια σοβαρά συμπτώματα (Arch Neurol, 2011; 68: 991-8).
Η χημική προσέγγιση
Περίπου το 60 τοις εκατό των ηλικιωμένων που βρίσκονται σε ιδρύματα φροντίδας πάσχουν από άνοια και πολλοί από αυτούς παίρνουν κάποιο αντιψυχωσικό φάρμακο για να παραμένουν υπάκουοι. Έτσι, τα φάρμακα είναι προς όφελος όσων φροντίζουν τους ασθενείς και όχι για τη βελτίωση της υγείας των ίδιων των ασθενών.
Ο καθηγητής Suibe Banerjee, διευθυντής κλινικής του South London & Maudsley NHS Foundation Trust, συνέταξε μία τόσο επικριτική αναφορά για τις υπηρεσίες στο εθνικό σύστημα υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου που άλλαξε την πολιτική του: ως αποτέλεσμα, η χρήση αντιψυχωσικών θα περιορίζεται και πιθανόν να καταργηθεί σταδιακά στο Ηνωμένο Βασίλειο, μέσα στον επόμενο χρόνο. Από τον επόμενο Απρίλιο, οι γιατροί θα πρέπει να επανεξετάσουν όλες τις συνταγογραφήσεις αντιψυχωσικών φαρμάκων, ενώ τα νοσοκομεία και τα ιδρύματα φροντίδας θα πρέπει να επιδεικνύουν ότι εξετάζουν πάντα και εναλλακτικές λύσεις, αλλιώς θα επηρεάζεται η χρηματοδότησή τους.
Στην αναφορά του με τίτλο ‘Time for action: The use of antipsychotic medication for people with dementia’ (Ώρα για δράση: Η χρήση αντιψυχωσικών φαρμάκων για άτομα με άνοια), ο καθηγητής Banerjee υπολογίζει ότι σε περίπου 180.000 άτομα με άνοια στο Ηνωμένο Βασίλειο δίνονται αντιψυχωσικά φάρμακα, σκοτώνοντας περίπου 1620 ασθενείς κάθε χρόνο. Μόνο το 20 τοις εκατό αυτών των ανθρώπων έχουν κάποιο όφελος από αυτά τα φάρμακα.
Η επικέντρωση στη θεραπεία με ναρκωτικά φάρμακα σημαίνει ότι αγνοούνται οι εναλλακτικές θεραπείες που είναι πιο ωφέλιμες. ‘Υπάρχει ξεκάθαρο θέμα για ουσιαστική μείωση της χρήσης των αντιψυχωτικών σε συνδυασμό με την ευρεία υιοθέτηση εναλλακτικών παρεμβάσεων που ξέρουμε ότι μπορούν να βοηθήσουν στην αύξηση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με άνοια και όσων τα φροντίζουν’, αναφέρει ο καθηγητής Banerjee.
Η μέθοδος SPECAL
‘Η θεραπεία SPECAL προσφέρει μοναδικά εργαλεία σε όσους φροντίζουν ασθενείς με άνοια, για να τους βοηθήσει να καταλάβουν την οπτική ενός ατόμου με άνοια. Ως αποτέλεσμα, ο ασθενείς σπάνια, αν όχι ποτέ, ταράζεται, αγχώνεται ή γίνεται βίαιος. Η έλλειψη στρες φαίνεται να μειώνει την εξέλιξη της ασθένειας’, αναφέρει η Garner.
Η θεραπεία SPECAL αναπτύχθηκε μέσα από την εμπειρία της Garner και τις παρατηρήσεις της, τα χρόνια που φρόντιζε τη μητέρα της, Dorothy, που υπέφερε από άνοια. H Garner παρουσίασε το ‘φωτογραφικό άλμπουμ’, την μοναδική αναλογία του τρόπου που λειτουργούμε όλοι και αντιλαμβανόμαστε τον κόσμο.
‘Κάθε λεπτό’, λέει η Garner, ‘ο εγκέφαλός μας «φωτογραφίζει» τον κόσμο και τους ανθρώπους σε αυτόν. Η φωτογραφία έχει δύο πλαίσια: γεγονότα που σχετίζονται με τη φωτογραφία και που βοηθούν στην αντίληψή της, και συναισθήματα, η δική μας απόκριση στην εικόνα.
Τα πλαίσια επίσης έχουν ένα από τα τρία χρώματα: πράσινο, για μία φυσιολογική κατάσταση που δεν απαιτεί καμία δράση, κόκκινο, για εκείνη την κατάσταση που απαιτεί άμεση δράση και πορτοκαλί, όταν η δράση συνεχίζεται αλλά είναι λιγότερο πιεστική και ζωτικής σημασίας.
Αυτή η διαδικασία συμβαίνει αυτόματα και ασυναίσθητα, αλλά χωρίς αυτή δεν θα μπορούσαμε να κατανοήσουμε τον κόσμο γύρω μας. Το φωτογραφικό μας άλμπουμ είναι ανοιχτό στη σημερινή σελίδα – συνήθως χρειάζεται να κατανοήσουμε το εδώ και το τώρα – αλλά έχουμε επίσης αποθηκεύσει όλες τις παλιές εικόνες, αν και γίνεται όλο και πιο δύσκολο να έχουμε πρόσβαση σε αυτές όσο μεγαλώνουμε.’
Ο εγκέφαλος στους ασθενείς που πάσχουν από άνοια δουλεύει ακριβώς με τον ίδιο τρόπο – εκτός από μια ζωτικής σημασίας διαφορά. Οι φωτογραφίες τους δεν έχουν πλαίσια γεγονότων, και έτσι δεν μπορούν να κατανοήσουν τον κόσμο γύρω τους. Ωστόσο, οι παλαιότερες σελίδες του φωτογραφικού άλμπουμ που είχαν συγκεντρωθεί πριν η άνοια αρχίσει να επηρεάζει τον εγκέφαλό τους, είναι ακόμα εκεί και τη δεδομένη χρονική στιγμή μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτές. Αυτή η διαισθητική αντίληψη έχει επικυρωθεί από ερευνητές με τη χρήση τεχνικών απεικόνισης του εγκεφάλου, που ανακάλυψαν ότι η άνοια δεν επηρεάζει παλαιότερες μνήμες (Brain, 2005; 128: 2006-15).
Όταν στον ασθενή με άνοια τίθεται μία ερώτηση για κάτι που συμβαίνει στο παρόν, δεν μπορεί να καταλάβει τι συμβαίνει έτσι η φωτογραφία αλλάζει αμέσως σε κόκκινη – απαιτείται άμεση δράση, αλλά δεν είναι ικανός να δράσει γιατί δεν υπάρχουν συνοδευτικά γεγονότα. Ένα κόκκινο πλαίσιο χωρίς γεγονότα αφήνει τον ασθενή ταραγμένο, και ίσως τον κάνει επιθετικό καθώς δεν μπορεί να κάνει κανέναν άλλον να καταλάβει.
Έτσι, η θεραπεία SPECAL έχει τρεις χρυσούς κανόνες που πρέπει να ακολουθεί όποιος φροντίζει ασθενείς με άνοια:
Ενώ ακολουθεί πάντα τους τρεις χρυσούς κανόνες, το άτομο που φροντίζει τον ασθενή με άνοια πρέπει επίσης να καθιερώσει ένα σύστημα όπου η παλαιές εικόνες θα χρησιμοποιούνται με αποτελεσματικότητα. Αυτό έχει τρεις πτυχές: εξακρίβωση του βασικού θέματος του ασθενή, ένας σημαντικός τομέας του παρελθόντος του όπως η εργασία του ή το κύριο ενδιαφέρον του, ένα θέμα υγείας, όπως μια παλαιότερη ασθένεια που θα επιτρέψει στον ασθενή να φροντίζεται τώρα, και εξηγήσεις που βοηθούν το άτομο με άνοια να κατανοεί το παρόν μέσα από φίλους και καταστάσεις του παρελθόντος.
Ακολουθώντας τους κανόνες και το σύστημα αυτό, η Garner υποστηρίζει ότι το άτομο με άνοια παραμένει σε μία καλή κατάσταση ευεξίας, για το υπόλοιπο της ζωής του.
Οι τεχνικές της SPECAL άρχισαν να χρησιμοποιούνται σε ένα τοπικό νοσοκομείο 11 κλινών στο Burford στην περιοχή της Οξφόρδης, το 1990 και το νοσοκομείο εξακολουθεί να είναι η βάση της οργάνωσης μέχρι και σήμερα. Από τότε, εκατοντάδες άτομα που έχουν στην φροντίδα τους ασθενείς με άνοια, έμαθαν πώς να αντιμετωπίζουν την άνοια των αγαπημένων τους προσώπων χρησιμοποιώντας τη μέθοδο, ενώ πολλοί επαγγελματίες εκπαιδεύτηκαν στις τεχνικές που με τη σειρά τους παρουσίασαν τα δικά τους ιδρύματα και νοσοκομεία.
Όπως ανέφεραν οι ερευνητές από το Royal College of Nursing κατά την εκτίμηση της μεθόδου: ‘Η προσέγγιση SPECAL έχει τη δυνατότητα να επιδρά θετικά στη φροντίδα της άνοιας σε ευρύτερη κλίμακα μέσω της αναπαραγωγής της μεθόδου’ (Aging Ment Health, 2001; 5: 63-72). H ερευνήτρια ψυχολόγος Margaret Godel δηλώνει ότι ‘η μέθοδος αυτή είναι μοναδική στο να προσφέρει μία προληπτική, περιεκτική βοήθεια’ (J Dementia Care, 2000; Sept/Oct:20-4).
O διάσημος κλινικός ψυχολόγος Oliver James, που αφιέρωσε το βιβλίο του Contented Dementia στη μέθοδο SPECAL, υποστηρίζει ότι είναι η μόνη θεραπεία που μπορεί “να προσφέρει διαρκή ευημερία (στον ασθενή με άνοια)”.
H μεγαλύτερη επίκριση για τη μέθοδο SPECAL έχει προέλθει από την Alzheimer’s Society (Εταιρία για το Αλτσχάιμερ), η οποία 14 χρόνια πριν την είχε επαινέσει. Μέχρι το 2004, φαινόταν ως μία από τις θεραπείες που υποστήριζε η εταιρία. Σήμερα, η στάση της είναι εντελώς διαφορετική, και υποστηρίζει ότι η προσέγγιση της θεραπείας αντιτίθεται στους ηθικούς κανόνες του νόμου του 2005 (Mental Capacity Act).
‘Η μέθοδος SPECAL υποστηρίζει ότι είναι αποδεκτό σε πολλές περιπτώσεις να λέμε ψέματα σε ασθενείς με άνοια και τους απομακρύνει από το να τους προσφέρει ένα αποτελεσματικό εύρος επιλογών. Εξαπατά τους ασθενείς’.
Σε απάντηση, το SPECAL λέει ότι οι μέθοδοί του επιτρέπουν στον ασθενή να διατηρεί την κατανόησή του υποστηρίζοντας την πραγματικότητά τους. Είναι επίσης μη αποδεκτό να περιμένουμε από το άτομο που υποφέρει από άνοια να συμβιβάζεται με μια πραγματικότητα την οποία δεν κατανοεί.
Η στάση της Alzheimer’s Society κάνει ζημιά στο SPECAL. Επηρεάζει τα Βρετανικά χρηματικά κονδύλια – πιθανόν επηρεάζοντας την κυβέρνηση – και δυσκολεύει την ανεύρεση χρηματοδοτήσεων και δωρεών ακόμα και για την κάλυψη των βασικών εξόδων του προγράμματος.
Η Garner και η μικρή της ομάδα στο SPECAL λέει ότι εκφράζουν ικανοποίηση για την πλήρη και μακροπρόθεσμη αξιολόγηση της θεραπείας, αλλά πάλι, έχουν ανάγκη από χρηματοδότηση για να μπορεί να υπάρχει. Υπολογίζει ότι η μη κερδοσκοπική οργάνωση που προωθεί το SPECAL μπορεί να επιβιώσει για τρία ακόμη χρόνια πριν στερέψει και η τελευταία χρηματοδότηση και αναγκαστούν να κλείσουν. (www.specal.co.uk)
Bryan Hubbard
Οι αφάρμακες εναλλακτικές προσεγγίσεις
Αν τα φάρμακα δεν έχουν αποτέλεσμα, τότε τι; Υπάρχει ένα τεράστιο εύρος αφάρμακων εναλλακτικών θεραπειών που φαίνεται ότι λειτουργούν καλύτερα, αν και τα στοιχεία συχνά βασίζονται σε μικρό αριθμό ασθενών. Δυστυχώς, για οποιαδήποτε αφάρμακη προσέγγιση είναι σχεδόν αδύνατο να συγκεντρωθούν χρηματοδοτήσεις για την πραγματοποίηση ερευνών μεγάλης κλίμακας.
- Αρωματοθεραπεία. Μία μελέτη έδειξε ότι αυτή η θεραπεία είχε σημαντικά ευεργετικά αποτελέσματα στην αντιμετώπιση της άνοιας σε ασθενείς με ταραχή και νευροψυχιατρικά συμπτώματα. (Cochrane Database Syst Rev, 2009; 3: CD003150).
- Γκίνγκο μπιλόμπα. Πρόκειται για ένα από τα βασικά βότανα της Παραδοσιακής Κινέζικης Ιατρικής για την αντιμετώπιση της απώλειας μνήμης, της σύγχυσης και του άγχους. Έχει ερευνηθεί εκτενώς και, αν και κάποιες μελέτες βρήκαν ότι τα οφέλη του δεν είναι καλύτερα από ενός εικονικού φαρμάκου, μία ανακάλυψε σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς με άνοια, στους οποίους βελτιώθηκε η νόηση και η διάθεση και μειώθηκε η κατάθλιψη (Cochrane Database Syst Rev, 2009; I: CD003120).
- Tζίνσενγκ. Είναι ένα από τα πιο γνωστά βότανα με τις μεγαλύτερες πωλήσεις παγκοσμίως και σχετίζεται με τη βελτίωση της νοητικής επίδοσης. Εννέα διπλές-τυφλές ελεγχόμενες δοκιμές βρήκαν ότι βελτιώνει την νοητική λειτουργία, τη συμπεριφορά και την ποιότητα ζωής των ασθενών σε κάποιες περιπτώσεις. (Cochrane Database Syst Rev, 2010; 12: CD007769).
- Βελονισμός. Ο βελονισμός – και ειδικά ο ηλεκτροβελονισμός – φαίνεται να έχει θετική επίδραση στη λειτουργία του εγκεφάλου που σχετίζεται με την άνοια. Μία μελέτη έδειξε πολύ θετικά αποτελέσματα – αλλά ήταν σε εργαστηριακά πειραματόζωα, έτσι τα αποτελέσματα ίσως να μην επαναλαμβάνονται σε ανθρώπους (Zhen Ci Yan Jiu, 2011; 36: 95-100).
- Βιταμίνες Β. Οι βιταμίνες Β1 (θειαμίνη), Β3 (νιασίνη) και Β12 είναι όλες ζωτικής σημασίας για την υγιή νοητική λειτουργία. Ο διατροφολόγος Dr Melvyn Werbach αναφέρει ότι η άνοια είναι μία κλασική περίπτωση έλλειψης νιασίνης, και έχει αντιστρέψει αποτελεσματικά κάποιες περιπτώσεις άνοιας όταν τα επίπεδα της νιασίνης επέστρεψαν στις φυσιολογικές τιμές. Όμοια, τα ένζυμα που εξαρτώνται από τη βιταμίνη Β1 και είναι σημαντικά για την εγκεφαλική λειτουργία είναι συχνά διαταραγμένα σε ασθενείς με Αλτσχάιμερ, και παρατηρήθηκαν μικρές αλλά σημαντικές βελτιώσεις στην εγκεφαλική λειτουργία ασθενών στους οποίους δόθηκαν μόλις 3gr βιταμίνης Β1 καθημερινά (J Geriatr Psychiatry Neurol, 1993; 6: 222-9).
- Βιταμίνη Ε. Οι αντιοξειδωτικές βιταμίνες – Α, C και Ε – είναι ισχυρά αποτρεπτικά της άνοιας, αλλά η βιταμίνη Ε συγκεκριμένα φαίνεται να καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου του Αλτσχάιμερ. Ασθενείς στους οποίους δόθηκαν 2000IU βιταμίνης Ε κάθε μέρα καθυστέρησαν την εξέλιξη της ασθένειας και βελτίωσαν την καθημερινή τους εγκεφαλική λειτουργία (N. Engl J Med, 1997; 336: 1216-22).
- Snoezelen. Αυτή η πολυαισθητηριακή θεραπεία διεγείρει την όραση, την ακοή, την αφή, τη γεύση και την οσμή χρησιμοποιώντας οπτικές δράσεις, επιφάνειες αφής, μουσική και αιθέρια έλαια. Ξεκίνησε ως βοήθεια για να ξεπεραστούν οι μαθησιακές δυσκολίες, αλλά έχει πρόσφατα χρησιμοποιηθεί και για την αντιμετώπιση της άνοιας. Ερευνητές δυσκολεύτηκαν να καταλήξουν σε μια σαφή άποψη για την αποτελεσματικότητα της μεθόδου, γιατί οι θεραπευτές χρησιμοποιούσαν μόνο μέρη και όχι όλο το σύστημα. Ωστόσο, δύο μελέτες έχουν δείξει ότι βοηθά στη βελτίωση πολλών προβλημάτων συμπεριφοράς που σχετίζονται με την άνοια, όπως η απάθεια, η ανησυχία, η διαταραγμένη συμπεριφορά και οι επαναλαμβανόμενες ενέργειες (Cochrane Database Syst Rev, 2002; 4: CD003152).
- Μουσικοθεραπεία. Μία ανασκόπηση από 33 μελέτες διάφορων αφάρμακων θεραπειών για την άνοια βρήκε ότι η θεραπεία με μουσική ήταν η πιο αποτελεσματική, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους. Το μασάζ, η θεραπεία με το άγγιγμα και η φυσική άσκηση ήταν εξίσου ευεργετικές (Int J Geriatr Psychiatry, 2010; 25: 756-63).
- Φωτοθεραπεία. Καναδοί ερευνητές ανακάλυψαν ότι η θεραπεία με φως φαίνεται πολλά υποσχόμενη, αν και δεν υπάρχουν αρκετές καλές μελέτες που να δίνουν μια σαφή άποψη (Cochrane Database Syst Rev, 2009; 4: CD003946).
- Μασάζ / Θεραπεία με άγγιγμα. Αυτή η μορφή θεραπείας προσφέρει μια γνήσια εναλλακτική στα φάρμακα για την άνοια. Εξουδετερώνει το άγχος, την ταραχώδη συμπεριφορά και την κατάθλιψη και ίσως ακόμα να επιβραδύνει την νοητική ύφεση (Cochrane Database Syst Rev, 2006; 4: CD004989).
Μόλις διαγνωστεί, η πρόγνωση είναι ζοφερή: η άνοια, σε όλες τις μορφές της, είναι προοδευτική και ανίατη. Αλλά η αρχική διάγνωση δεν γίνεται πάντα σωστά, ειδικά στα αρχικά της στάδια, και οι γιατροί συχνά κάνουν λάθος. Σε μια μελέτη 2000 ατόμων, το ποσοστό αυτών που διαγνώστηκαν με άνοια κυμαινόταν από 3,1 τοις εκατό έως 29,1 τοις εκατό, ανάλογα με τα κριτήρια που χρησιμοποιούσε ο γιατρός. Όταν χρησιμοποιήθηκαν και τα έξι κριτήρια, μόλις 20 άτομα - ή το 1 τοις εκατό - είχαν διαγνωστεί σωστά. Αυτό δείχνει ότι στην άνοια και τη νόσο του Αλτσχάιμερ γίνεται μεγάλη υπερδιάγνωση στα πρώτα στάδια (N Engl J Med, 1997; 337: 1667-74).
Τα τυπικά συμπτώματα, όπως η απώλεια μνήμης, είναι επίσης αποτέλεσμα ενός λανθασμένου τρόπου ζωής που γίνεται πιο φανερός όσο μεγαλώνουμε, και τα προβλήματα μνήμης χειροτερεύουν από πολλές συνταγογραφήσεις και φάρμακα, συμπεριλαμβανομένων και κάποιων για τη θεραπεία της άνοιας.
Η διάγνωση άνοιας μπορεί να οδηγήσει σε συνταγογράφηση ενός αναστολέα χοληνεστεράσης – το συνηθισμένο φάρμακο για τα πρώτα στάδια του Αλτσχάιμερ – που προκαλεί παρενέργειες οι οποίες μιμούνται τα συμπτώματα της άνοιας, κάτι το οποίο επιβεβαιώνει ότι η διάγνωση είναι, τελικά, λάθος.
Η φαρμακευτική προσέγγιση
Αν και η άνοια είναι “μία από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει σήμερα η κοινωνία”, σύμφωνα με τον Σερ Ian Carruthers, ανώτερο διευθυντή του Εθνικού Συστήματος Υγείας της Βρετανίας (NHS), η θεραπεία είναι σχεδόν αποκλειστικά περιορισμένη σε φαρμακευτικά ναρκωτικά. Στην καλύτερη περίπτωση, τα φάρμακα λειτουργούν μόνο για μία μικρή χρονική περίοδο, και συνήθως μόνο όσο τα συμπτώματα της ασθένειας είναι ήπια. Τα αντιψυχωτικά – που δίνονται ως κατευναστικά στους περισσότερους ασθενείς με άνοια που βρίσκονται σε ιδρύματα – σκοτώνουν περίπου 1800 ασθενείς κάθε χρόνο μόνο στο Ηνωμένο Βασίλειο, και βοηθούν μόνο το 20 τοις εκατό εκείνων που τα λαμβάνουν.
Αυτή η επικέντρωση σε μια αποτυχημένη ναρκωτική θεραπεία μπλοκάρει την υιοθέτηση ενός πλήθους εναλλακτικών θεραπειών, οι οποίες δείχνουν πιο υποσχόμενες από τα φάρμακα, σύμφωνα με τους ειδικούς. Σε αυτές τις εναλλακτικές θεραπείες περιλαμβάνονται: η Snoezelen, μια θεραπεία πολυαισθητηριακής διέγερσης, η γνωστική συμπεριφοριστική θεραπεία, η φωτοθεραπεία και η μουσικοθεραπεία.
Τα βότανα από την Παραδοσιακή Κινέζικη Ιατρική έχουν δείξει επίσης ότι είναι τόσο αποτελεσματικά όσο και τα φάρμακα στην αντιμετώπιση της άνοιας, και ο βελονισμός και η αρωματοθεραπεία φαίνεται να ωφελούν τον ασθενή. Η διατροφική ιατρική έχει επιβραδύνει αποτελεσματικά – και σε κάποιες περιπτώσεις έχει αντιστρέψει – κάποιες περιπτώσεις άνοιας.
Τα περισσότερα εναλλακτικά φάρμακα φαίνονται πολλά υποσχόμενα, αλλά το πρόβλημα είναι πάντα το ίδιο: χρειάζεται περισσότερη έρευνα, και δεν διατίθεται ποτέ κάποια χρηματοδότηση για την πραγματοποίηση μεγάλων δοκιμών έτσι ώστε να ερευνηθεί ή να αποδειχθεί η αποτελεσματικότητά τους.
Κατανοώντας τα αίτια της άνοιας
Η ιατρική είναι αβέβαιη για τα αίτια της άνοιας, εκτός από το ότι φαίνεται να εμφανίζεται περισσότερο όταν γερνάμε.
Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι η πιο κοινή μορφή άνοιας, και είναι η ασθένεια που αλλάζει τη δομή του εγκεφάλου και σκοτώνει τα νευρικά κύτταρα. Αυτά τα κύτταρα εξαρτώνται από την ακετυλοχολίνη ως χημικό αγγελιοφόρο ή νευροδιαβιβαστή. Ένα ένζυμο που ονομάζεται ακετυλοχολινεστεράση, καταστρέφει τη χημική ουσία και, ως αποτέλεσμα, σταματά την επικοινωνία μεταξύ των κυττάρων.
Αυτή η θεωρία υποστηρίζει την σχεδόν αποκλειστικά φαρμακευτική προσέγγιση της ασθένειας, με σκοπό την αντιστροφή των συμπτωμάτων.
Η αγγειακή άνοια είναι μία άλλη μορφή άνοιας που προκαλείται από εμφράξεις στα αιμοφόρα αγγεία του εγκεφάλου και είναι επίσης γνωστή ως ‘πολυεμφρακτικού τύπου άνοια’. Η άνοια με σωμάτια του Lewy (Lewy bodies dementia) είναι ένας πιο σπάνιος τύπος άνοιας που χαρακτηρίζεται από τα σωμάτια Lewy, που προκαλούνται από μη φυσιολογική συγκέντρωση πρωτεΐνης στον εγκέφαλο.
Αλλά το τι πυροδοτεί αυτές τις διαδικασίες παραμένει άγνωστο. Νέα έρευνα υποστηρίζει ότι υπάρχει συσχετισμός με την κολπική μαρμαρυγή ή τις καρδιακές αρρυθμίες. Ερευνητές ανακάλυψαν ότι εκείνοι που πάσχουν από αυτές τις μορφές καρδιακής ασθένειας έχουν έως και 50 τοις εκατό μεγαλύτερη πιθανότητα να υποφέρουν από άνοια (J Am Geriatr Soc, 2011). Ένα άλλο πρόσφατο ερευνητικό πρόγραμμα έφτασε στο συμπέρασμα ότι το Αλτσχάιμερ ίσως είναι αποτέλεσμα αφθονίας αιμοφόρων αγγείων – το ακριβώς αντίθετο από την θεωρία της νέκρωσης των κυττάρων (PLoS ONE, 2011;6: e23789;doi: 10.1271/journal.pone.0023789).
Προγενέστερες έρευνες συμφωνούν ότι το χρόνιο στρες και η κατάθλιψη παίζουν σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη άνοιας. Μία Ρωσική μελέτη υποστηρίζει ότι το χρόνιο στρες παίζει ζωτικό ρόλο ειδικά στην ανάπτυξη της νόσου του Αλτσχάιμερ (Vestn Ross Akad Med Neuk, 1999; 1: 39-46). Μια ανεξάρτητη μελέτη σε 823 ασθενείς ανακάλυψε ότι το 57 τοις εκατό εκείνων που έπασχαν από Αλτσχάιμερ και το 86 τοις εκατό εκείνων που έπασχαν από αγγειακή άνοια, έπασχαν επίσης από κατάθλιψη (Int J Geriatr Psychiatry, 2006; 21: 246-51).
To Αλουμίνιο στο νερό που πίνουμε έχει επίσης θεωρηθεί ύποπτο ως αιτία (Aging (Milano), 2001; 13:143-62).
To τυπικό προφίλ ενός ασθενή με άνοια είναι: συνήθως γυναίκα, ηλικίας 80 ετών ή μεγαλύτερη, χαμηλής μόρφωσης, καπνίστρια που κάνει συχνή χρήση φαρμάκων, που έχει υποστεί τραύμα στο κεφάλι, που έχει εκτεθεί σε τοξίνες στο εργασιακό περιβάλλον.
Θεραπεία SPECAL
H έρευνα του περιοδικού What Doctors Don’t Tell You έχει ανακαλύψει μια πρωτοποριακή αφάρμακη θεραπεία που ονομάζεται SPECAL ή Specialized Early Care for Alzheimer’s (Εξειδικευμένη πρώιμη Θεραπευτική Αγωγή για Αλστχάιμερ) που ίσως προσφέρει τη μεγαλύτερη ελπίδα για τον ασθενή με άνοια και την οικογένειά του. Στα 20 χρόνια που εφαρμόζεται, έχει ένα αποδεδειγμένο ιστορικό βοήθειας για χιλιάδες ασθενείς που υπέφεραν από άνοια και τους φροντιστές τους. Η Penny Garner, διευθύντρια του προγράμματος, λέει ότι η προσέγγιση του SPECAL σταματά μόνιμα την επιδείνωση της άνοιας και έχει ακόμη και συμπτώματα αντιστροφής της κατάστασης.
Το SPECAL που λειτουργεί ως μη κερδοσκοπικός οργανισμός, είχε θετική αξιολόγηση από το Royal College of Nursing (Βασιλικό Κολέγιο Περίθαλψης) και ο επικεφαλής κλινικός ψυχολόγος Oliver James το υπερασπίστηκε στο ‘best seller’ βιβλίο του με τίτλο: Contented Dementia.
Μόλις λίγα χρόνια πριν, το κόμμα των Συντηρητικών ήταν ενθουσιώδες στην ιδέα να χρησιμοποιηθεί πιο ευρέως η θεραπεία στην αντιμετώπιση του Αλτσχάιμερ και σήμερα ο οργανισμός αγωνίζεται να επιβιώσει αναζητώντας χρηματοδότηση και δωρεές. Τα προβλήματά του φαίνεται να δυσκολεύουν από μία πολύ αρνητική αξιολόγηση από την Alzheimer’s Society (Εταιρία για το Αλτσχάιμερ), μία από τις φωνές με τη μεγαλύτερη επιρροή στις αποφάσεις που καθορίζουν την έρευνα για την άνοια και τη φροντίδα των ασθενών. Η εταιρεία έχει αναρτήσει μία ολοσέλιδη καταδίκη για το SPECAL στην ιστοσελίδα της, υπονοώντας ακόμα και ότι οι τεχνικές του αντιτίθενται στους ηθικούς κανόνες του νόμου του 2005 (Mental Capacity Act).
Είναι μια εκπληκτική μεταστροφή για μία εταιρεία που, το 1997, περίγραψε το SPECAL ως “μία πολύ εντυπωσιακή επίδειξη προσωποκεντρικής φροντίδας” και “μία μοναδική υπηρεσία με ένα υπόδειγμα έμφασης στην πολύ υψηλά εξατομικευμένη προσωποκεντρική φροντίδα” (John J, Pride L. SPECAL Project Care Service Review, Care Consortium. Alzheimer’s Disease Society, 1997). H συμπεριφορά της είναι ακόμα πιο ακατανόητη, καθώς το SPECAL ξεκίνησε υπό την προστασία της εταιρίας όταν η Garner, που ήταν τότε εθελόντρια, ξεκίνησε να παρουσιάζει κάποιες από τις τεχνικές σε ασθενείς με άνοια στο τοπικό νοσοκομείο της περιοχής της.
Τα φάρμακα για το Αλτσχάιμερ
Η ιατρική έχει δύο οικογένειες φαρμάκων για τη θεραπεία της νόσου του Αλτσχάιμερ, της κύριας αιτίας άνοιας.
Οι αναστολείς χοληνεστεράσης – π.χ. Aricept (Donepezil hydrochloride), Exelon (rivastigmine) και Reminyl (galantamine) – έχουν σχεδιαστεί για άτομα με ήπια ή μέτρια μορφή Αλτσχάιμερ, αλλά αυτά τα φάρμακα έχουν περιορισμένη επιτυχία στη βελτίωση του άγχους, του κίνητρου, της αυτοπεποίθησης, της μνήμης και της σκέψης. Σύμφωνα με μία έρευνα που πραγματοποιήθηκε από την Alzheimer’s Society, γύρω στο 40 τοις εκατό των ασθενών αντλούν κάποια οφέλη από τα φάρμακα, αν και η βελτίωση των συμπτωμάτων διαρκεί μόνο έως και ένα χρόνο το πολύ (www.alzheimers.org.uk). Τελικά, υποστηρίζουν οι επιστήμονες, οι αναστολείς χοληνεστεράσης επιτυγχάνουν μόνο ένα «μέτριο και προσωρινό όφελος» (Prescrire Int, 2011; 20: 95).
Νέα έρευνα υποστηρίζει ότι αυτά τα λιγοστά οφέλη συνδυάζονται με τεράστιους κινδύνους που προκαλούν οι αναστολείς χοληνεστεράσης. Βρετανοί ερευνητές από το πανεπιστήμιο της East Anglia ανακάλυψαν ότι τα αντιχοληνεργικά προκαλούν πρόωρο θάνατο στους ηλικιωμένους και ο κίνδυνος αυξάνεται από τον αριθμό των αντιχοληνεργικών που παίρνει ο ασθενής. Αν και τα φάρμακα του Αλτσχάιμερ έχουν σχεδιαστεί αποκλειστικά ως αναστολείς χοληνεστεράσης, πολλά άλλα φάρμακα – συμπεριλαμβανομένης και της κωδείνης – επίσης μοιράζονται τις ίδιες ιδιότητες (J Am Geriatr Soc, 2011; 59: 1477-83).
Ένας άλλος τύπος φαρμάκου για το Αλτσχάιμερ, ο ανταγωνιστής υποδοχέων NMDA (N-methyl-D-aspartate), επικεντρώνεται σε ένα διαφορετικό χημικό αγγελιοφόρο – την ουσία glutamate. Όταν τα εγκεφαλικά κύτταρα καταστρέφονται, απελευθερώνονται τεράστιες ποσότητες glutamate και αυτή η ουσία με τη σειρά της προκαλεί επιπλέον βλάβη στον εγκέφαλο.
Το Ebixa (memantine) είναι ο πρώτος ανταγωνιστής υποδοχέων NMDA που εγκρίθηκε ως θεραπεία για Αλτσχάιμερ μέτριας ή σοβαρής μορφής. Αν και το Ebixa έχει θεωρηθεί ως η νέα ελπίδα για τους ασθενείς με Αλτσχάιμερ, η έρευνα δεν υποστηρίζει αυτή τη διαφήμιση. Σε μία μετα-ανάλυση τριών δοκιμών που έλεγξαν το φάρμακο σε ένα σύνολο 1128 ασθενών με ήπια έως και μέτρια μορφή Αλτσχάιμερ, οι ερευνητές βρήκαν ότι τα οφέλη για τη θεραπεία των ήπιων συμπτωμάτων δεν ήταν μεγαλύτερα από αυτά του εικονικού φαρμάκου (placebo), ενώ ήταν μόνο οριακά καλύτερα για κάποια σοβαρά συμπτώματα (Arch Neurol, 2011; 68: 991-8).
Η χημική προσέγγιση
Περίπου το 60 τοις εκατό των ηλικιωμένων που βρίσκονται σε ιδρύματα φροντίδας πάσχουν από άνοια και πολλοί από αυτούς παίρνουν κάποιο αντιψυχωσικό φάρμακο για να παραμένουν υπάκουοι. Έτσι, τα φάρμακα είναι προς όφελος όσων φροντίζουν τους ασθενείς και όχι για τη βελτίωση της υγείας των ίδιων των ασθενών.
Ο καθηγητής Suibe Banerjee, διευθυντής κλινικής του South London & Maudsley NHS Foundation Trust, συνέταξε μία τόσο επικριτική αναφορά για τις υπηρεσίες στο εθνικό σύστημα υγείας του Ηνωμένου Βασιλείου που άλλαξε την πολιτική του: ως αποτέλεσμα, η χρήση αντιψυχωσικών θα περιορίζεται και πιθανόν να καταργηθεί σταδιακά στο Ηνωμένο Βασίλειο, μέσα στον επόμενο χρόνο. Από τον επόμενο Απρίλιο, οι γιατροί θα πρέπει να επανεξετάσουν όλες τις συνταγογραφήσεις αντιψυχωσικών φαρμάκων, ενώ τα νοσοκομεία και τα ιδρύματα φροντίδας θα πρέπει να επιδεικνύουν ότι εξετάζουν πάντα και εναλλακτικές λύσεις, αλλιώς θα επηρεάζεται η χρηματοδότησή τους.
Στην αναφορά του με τίτλο ‘Time for action: The use of antipsychotic medication for people with dementia’ (Ώρα για δράση: Η χρήση αντιψυχωσικών φαρμάκων για άτομα με άνοια), ο καθηγητής Banerjee υπολογίζει ότι σε περίπου 180.000 άτομα με άνοια στο Ηνωμένο Βασίλειο δίνονται αντιψυχωσικά φάρμακα, σκοτώνοντας περίπου 1620 ασθενείς κάθε χρόνο. Μόνο το 20 τοις εκατό αυτών των ανθρώπων έχουν κάποιο όφελος από αυτά τα φάρμακα.
Η επικέντρωση στη θεραπεία με ναρκωτικά φάρμακα σημαίνει ότι αγνοούνται οι εναλλακτικές θεραπείες που είναι πιο ωφέλιμες. ‘Υπάρχει ξεκάθαρο θέμα για ουσιαστική μείωση της χρήσης των αντιψυχωτικών σε συνδυασμό με την ευρεία υιοθέτηση εναλλακτικών παρεμβάσεων που ξέρουμε ότι μπορούν να βοηθήσουν στην αύξηση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με άνοια και όσων τα φροντίζουν’, αναφέρει ο καθηγητής Banerjee.
Η μέθοδος SPECAL
‘Η θεραπεία SPECAL προσφέρει μοναδικά εργαλεία σε όσους φροντίζουν ασθενείς με άνοια, για να τους βοηθήσει να καταλάβουν την οπτική ενός ατόμου με άνοια. Ως αποτέλεσμα, ο ασθενείς σπάνια, αν όχι ποτέ, ταράζεται, αγχώνεται ή γίνεται βίαιος. Η έλλειψη στρες φαίνεται να μειώνει την εξέλιξη της ασθένειας’, αναφέρει η Garner.
Η θεραπεία SPECAL αναπτύχθηκε μέσα από την εμπειρία της Garner και τις παρατηρήσεις της, τα χρόνια που φρόντιζε τη μητέρα της, Dorothy, που υπέφερε από άνοια. H Garner παρουσίασε το ‘φωτογραφικό άλμπουμ’, την μοναδική αναλογία του τρόπου που λειτουργούμε όλοι και αντιλαμβανόμαστε τον κόσμο.
‘Κάθε λεπτό’, λέει η Garner, ‘ο εγκέφαλός μας «φωτογραφίζει» τον κόσμο και τους ανθρώπους σε αυτόν. Η φωτογραφία έχει δύο πλαίσια: γεγονότα που σχετίζονται με τη φωτογραφία και που βοηθούν στην αντίληψή της, και συναισθήματα, η δική μας απόκριση στην εικόνα.
Τα πλαίσια επίσης έχουν ένα από τα τρία χρώματα: πράσινο, για μία φυσιολογική κατάσταση που δεν απαιτεί καμία δράση, κόκκινο, για εκείνη την κατάσταση που απαιτεί άμεση δράση και πορτοκαλί, όταν η δράση συνεχίζεται αλλά είναι λιγότερο πιεστική και ζωτικής σημασίας.
Αυτή η διαδικασία συμβαίνει αυτόματα και ασυναίσθητα, αλλά χωρίς αυτή δεν θα μπορούσαμε να κατανοήσουμε τον κόσμο γύρω μας. Το φωτογραφικό μας άλμπουμ είναι ανοιχτό στη σημερινή σελίδα – συνήθως χρειάζεται να κατανοήσουμε το εδώ και το τώρα – αλλά έχουμε επίσης αποθηκεύσει όλες τις παλιές εικόνες, αν και γίνεται όλο και πιο δύσκολο να έχουμε πρόσβαση σε αυτές όσο μεγαλώνουμε.’
Ο εγκέφαλος στους ασθενείς που πάσχουν από άνοια δουλεύει ακριβώς με τον ίδιο τρόπο – εκτός από μια ζωτικής σημασίας διαφορά. Οι φωτογραφίες τους δεν έχουν πλαίσια γεγονότων, και έτσι δεν μπορούν να κατανοήσουν τον κόσμο γύρω τους. Ωστόσο, οι παλαιότερες σελίδες του φωτογραφικού άλμπουμ που είχαν συγκεντρωθεί πριν η άνοια αρχίσει να επηρεάζει τον εγκέφαλό τους, είναι ακόμα εκεί και τη δεδομένη χρονική στιγμή μπορούν να έχουν πρόσβαση σε αυτές. Αυτή η διαισθητική αντίληψη έχει επικυρωθεί από ερευνητές με τη χρήση τεχνικών απεικόνισης του εγκεφάλου, που ανακάλυψαν ότι η άνοια δεν επηρεάζει παλαιότερες μνήμες (Brain, 2005; 128: 2006-15).
Όταν στον ασθενή με άνοια τίθεται μία ερώτηση για κάτι που συμβαίνει στο παρόν, δεν μπορεί να καταλάβει τι συμβαίνει έτσι η φωτογραφία αλλάζει αμέσως σε κόκκινη – απαιτείται άμεση δράση, αλλά δεν είναι ικανός να δράσει γιατί δεν υπάρχουν συνοδευτικά γεγονότα. Ένα κόκκινο πλαίσιο χωρίς γεγονότα αφήνει τον ασθενή ταραγμένο, και ίσως τον κάνει επιθετικό καθώς δεν μπορεί να κάνει κανέναν άλλον να καταλάβει.
Έτσι, η θεραπεία SPECAL έχει τρεις χρυσούς κανόνες που πρέπει να ακολουθεί όποιος φροντίζει ασθενείς με άνοια:
1. Μην κάνετε ερωτήσεις.
2. Μάθετε από τον/την ασθενή, καθώς είναι ο ειδικός στο πρόβλημά του/της.
3. Πάντα να συμφωνείτε με όλα όσα λέει, ποτέ μην τον/την διακόπτετε.
Στην ουσία, το άτομο με άνοια δεν μπορεί να λάβει νέες πληροφορίες,
έτσι προσπαθεί να κατανοήσει τον κόσμο μέσα από παλαιές φωτογραφίες και
παλιά πλαίσια γεγονότων για τη συγκεκριμένη εικόνα. Το άτομο με άνοια
δεν ξεχνάει, απλά ποτέ δεν κατέγραψε την πληροφορία.Ενώ ακολουθεί πάντα τους τρεις χρυσούς κανόνες, το άτομο που φροντίζει τον ασθενή με άνοια πρέπει επίσης να καθιερώσει ένα σύστημα όπου η παλαιές εικόνες θα χρησιμοποιούνται με αποτελεσματικότητα. Αυτό έχει τρεις πτυχές: εξακρίβωση του βασικού θέματος του ασθενή, ένας σημαντικός τομέας του παρελθόντος του όπως η εργασία του ή το κύριο ενδιαφέρον του, ένα θέμα υγείας, όπως μια παλαιότερη ασθένεια που θα επιτρέψει στον ασθενή να φροντίζεται τώρα, και εξηγήσεις που βοηθούν το άτομο με άνοια να κατανοεί το παρόν μέσα από φίλους και καταστάσεις του παρελθόντος.
Ακολουθώντας τους κανόνες και το σύστημα αυτό, η Garner υποστηρίζει ότι το άτομο με άνοια παραμένει σε μία καλή κατάσταση ευεξίας, για το υπόλοιπο της ζωής του.
Οι τεχνικές της SPECAL άρχισαν να χρησιμοποιούνται σε ένα τοπικό νοσοκομείο 11 κλινών στο Burford στην περιοχή της Οξφόρδης, το 1990 και το νοσοκομείο εξακολουθεί να είναι η βάση της οργάνωσης μέχρι και σήμερα. Από τότε, εκατοντάδες άτομα που έχουν στην φροντίδα τους ασθενείς με άνοια, έμαθαν πώς να αντιμετωπίζουν την άνοια των αγαπημένων τους προσώπων χρησιμοποιώντας τη μέθοδο, ενώ πολλοί επαγγελματίες εκπαιδεύτηκαν στις τεχνικές που με τη σειρά τους παρουσίασαν τα δικά τους ιδρύματα και νοσοκομεία.
Όπως ανέφεραν οι ερευνητές από το Royal College of Nursing κατά την εκτίμηση της μεθόδου: ‘Η προσέγγιση SPECAL έχει τη δυνατότητα να επιδρά θετικά στη φροντίδα της άνοιας σε ευρύτερη κλίμακα μέσω της αναπαραγωγής της μεθόδου’ (Aging Ment Health, 2001; 5: 63-72). H ερευνήτρια ψυχολόγος Margaret Godel δηλώνει ότι ‘η μέθοδος αυτή είναι μοναδική στο να προσφέρει μία προληπτική, περιεκτική βοήθεια’ (J Dementia Care, 2000; Sept/Oct:20-4).
O διάσημος κλινικός ψυχολόγος Oliver James, που αφιέρωσε το βιβλίο του Contented Dementia στη μέθοδο SPECAL, υποστηρίζει ότι είναι η μόνη θεραπεία που μπορεί “να προσφέρει διαρκή ευημερία (στον ασθενή με άνοια)”.
H μεγαλύτερη επίκριση για τη μέθοδο SPECAL έχει προέλθει από την Alzheimer’s Society (Εταιρία για το Αλτσχάιμερ), η οποία 14 χρόνια πριν την είχε επαινέσει. Μέχρι το 2004, φαινόταν ως μία από τις θεραπείες που υποστήριζε η εταιρία. Σήμερα, η στάση της είναι εντελώς διαφορετική, και υποστηρίζει ότι η προσέγγιση της θεραπείας αντιτίθεται στους ηθικούς κανόνες του νόμου του 2005 (Mental Capacity Act).
‘Η μέθοδος SPECAL υποστηρίζει ότι είναι αποδεκτό σε πολλές περιπτώσεις να λέμε ψέματα σε ασθενείς με άνοια και τους απομακρύνει από το να τους προσφέρει ένα αποτελεσματικό εύρος επιλογών. Εξαπατά τους ασθενείς’.
Σε απάντηση, το SPECAL λέει ότι οι μέθοδοί του επιτρέπουν στον ασθενή να διατηρεί την κατανόησή του υποστηρίζοντας την πραγματικότητά τους. Είναι επίσης μη αποδεκτό να περιμένουμε από το άτομο που υποφέρει από άνοια να συμβιβάζεται με μια πραγματικότητα την οποία δεν κατανοεί.
Η στάση της Alzheimer’s Society κάνει ζημιά στο SPECAL. Επηρεάζει τα Βρετανικά χρηματικά κονδύλια – πιθανόν επηρεάζοντας την κυβέρνηση – και δυσκολεύει την ανεύρεση χρηματοδοτήσεων και δωρεών ακόμα και για την κάλυψη των βασικών εξόδων του προγράμματος.
Η Garner και η μικρή της ομάδα στο SPECAL λέει ότι εκφράζουν ικανοποίηση για την πλήρη και μακροπρόθεσμη αξιολόγηση της θεραπείας, αλλά πάλι, έχουν ανάγκη από χρηματοδότηση για να μπορεί να υπάρχει. Υπολογίζει ότι η μη κερδοσκοπική οργάνωση που προωθεί το SPECAL μπορεί να επιβιώσει για τρία ακόμη χρόνια πριν στερέψει και η τελευταία χρηματοδότηση και αναγκαστούν να κλείσουν. (www.specal.co.uk)
Bryan Hubbard
Οι αφάρμακες εναλλακτικές προσεγγίσεις
Αν τα φάρμακα δεν έχουν αποτέλεσμα, τότε τι; Υπάρχει ένα τεράστιο εύρος αφάρμακων εναλλακτικών θεραπειών που φαίνεται ότι λειτουργούν καλύτερα, αν και τα στοιχεία συχνά βασίζονται σε μικρό αριθμό ασθενών. Δυστυχώς, για οποιαδήποτε αφάρμακη προσέγγιση είναι σχεδόν αδύνατο να συγκεντρωθούν χρηματοδοτήσεις για την πραγματοποίηση ερευνών μεγάλης κλίμακας.
- Αρωματοθεραπεία. Μία μελέτη έδειξε ότι αυτή η θεραπεία είχε σημαντικά ευεργετικά αποτελέσματα στην αντιμετώπιση της άνοιας σε ασθενείς με ταραχή και νευροψυχιατρικά συμπτώματα. (Cochrane Database Syst Rev, 2009; 3: CD003150).
- Γκίνγκο μπιλόμπα. Πρόκειται για ένα από τα βασικά βότανα της Παραδοσιακής Κινέζικης Ιατρικής για την αντιμετώπιση της απώλειας μνήμης, της σύγχυσης και του άγχους. Έχει ερευνηθεί εκτενώς και, αν και κάποιες μελέτες βρήκαν ότι τα οφέλη του δεν είναι καλύτερα από ενός εικονικού φαρμάκου, μία ανακάλυψε σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς με άνοια, στους οποίους βελτιώθηκε η νόηση και η διάθεση και μειώθηκε η κατάθλιψη (Cochrane Database Syst Rev, 2009; I: CD003120).
- Tζίνσενγκ. Είναι ένα από τα πιο γνωστά βότανα με τις μεγαλύτερες πωλήσεις παγκοσμίως και σχετίζεται με τη βελτίωση της νοητικής επίδοσης. Εννέα διπλές-τυφλές ελεγχόμενες δοκιμές βρήκαν ότι βελτιώνει την νοητική λειτουργία, τη συμπεριφορά και την ποιότητα ζωής των ασθενών σε κάποιες περιπτώσεις. (Cochrane Database Syst Rev, 2010; 12: CD007769).
- Βελονισμός. Ο βελονισμός – και ειδικά ο ηλεκτροβελονισμός – φαίνεται να έχει θετική επίδραση στη λειτουργία του εγκεφάλου που σχετίζεται με την άνοια. Μία μελέτη έδειξε πολύ θετικά αποτελέσματα – αλλά ήταν σε εργαστηριακά πειραματόζωα, έτσι τα αποτελέσματα ίσως να μην επαναλαμβάνονται σε ανθρώπους (Zhen Ci Yan Jiu, 2011; 36: 95-100).
- Βιταμίνες Β. Οι βιταμίνες Β1 (θειαμίνη), Β3 (νιασίνη) και Β12 είναι όλες ζωτικής σημασίας για την υγιή νοητική λειτουργία. Ο διατροφολόγος Dr Melvyn Werbach αναφέρει ότι η άνοια είναι μία κλασική περίπτωση έλλειψης νιασίνης, και έχει αντιστρέψει αποτελεσματικά κάποιες περιπτώσεις άνοιας όταν τα επίπεδα της νιασίνης επέστρεψαν στις φυσιολογικές τιμές. Όμοια, τα ένζυμα που εξαρτώνται από τη βιταμίνη Β1 και είναι σημαντικά για την εγκεφαλική λειτουργία είναι συχνά διαταραγμένα σε ασθενείς με Αλτσχάιμερ, και παρατηρήθηκαν μικρές αλλά σημαντικές βελτιώσεις στην εγκεφαλική λειτουργία ασθενών στους οποίους δόθηκαν μόλις 3gr βιταμίνης Β1 καθημερινά (J Geriatr Psychiatry Neurol, 1993; 6: 222-9).
- Βιταμίνη Ε. Οι αντιοξειδωτικές βιταμίνες – Α, C και Ε – είναι ισχυρά αποτρεπτικά της άνοιας, αλλά η βιταμίνη Ε συγκεκριμένα φαίνεται να καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου του Αλτσχάιμερ. Ασθενείς στους οποίους δόθηκαν 2000IU βιταμίνης Ε κάθε μέρα καθυστέρησαν την εξέλιξη της ασθένειας και βελτίωσαν την καθημερινή τους εγκεφαλική λειτουργία (N. Engl J Med, 1997; 336: 1216-22).
- Snoezelen. Αυτή η πολυαισθητηριακή θεραπεία διεγείρει την όραση, την ακοή, την αφή, τη γεύση και την οσμή χρησιμοποιώντας οπτικές δράσεις, επιφάνειες αφής, μουσική και αιθέρια έλαια. Ξεκίνησε ως βοήθεια για να ξεπεραστούν οι μαθησιακές δυσκολίες, αλλά έχει πρόσφατα χρησιμοποιηθεί και για την αντιμετώπιση της άνοιας. Ερευνητές δυσκολεύτηκαν να καταλήξουν σε μια σαφή άποψη για την αποτελεσματικότητα της μεθόδου, γιατί οι θεραπευτές χρησιμοποιούσαν μόνο μέρη και όχι όλο το σύστημα. Ωστόσο, δύο μελέτες έχουν δείξει ότι βοηθά στη βελτίωση πολλών προβλημάτων συμπεριφοράς που σχετίζονται με την άνοια, όπως η απάθεια, η ανησυχία, η διαταραγμένη συμπεριφορά και οι επαναλαμβανόμενες ενέργειες (Cochrane Database Syst Rev, 2002; 4: CD003152).
- Μουσικοθεραπεία. Μία ανασκόπηση από 33 μελέτες διάφορων αφάρμακων θεραπειών για την άνοια βρήκε ότι η θεραπεία με μουσική ήταν η πιο αποτελεσματική, τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές τους. Το μασάζ, η θεραπεία με το άγγιγμα και η φυσική άσκηση ήταν εξίσου ευεργετικές (Int J Geriatr Psychiatry, 2010; 25: 756-63).
- Φωτοθεραπεία. Καναδοί ερευνητές ανακάλυψαν ότι η θεραπεία με φως φαίνεται πολλά υποσχόμενη, αν και δεν υπάρχουν αρκετές καλές μελέτες που να δίνουν μια σαφή άποψη (Cochrane Database Syst Rev, 2009; 4: CD003946).
- Μασάζ / Θεραπεία με άγγιγμα. Αυτή η μορφή θεραπείας προσφέρει μια γνήσια εναλλακτική στα φάρμακα για την άνοια. Εξουδετερώνει το άγχος, την ταραχώδη συμπεριφορά και την κατάθλιψη και ίσως ακόμα να επιβραδύνει την νοητική ύφεση (Cochrane Database Syst Rev, 2006; 4: CD004989).
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου